اليوم الخميس 13 مارس 2025م
هيئة البث الإسرائيلية عن مصدر إسرائيلي: جهود ويتكوف للإفراج عن 5 رهائن أحياء يمكن أن تنجحالكوفية استشهاد طفل برصاص الاحتلال في حي الشجاعية شرق مدينة غزةالكوفية الخارجية ترحب بالتقرير الأممي حول جرائم الاحتلالالكوفية مراسلنا: طائرة مسيّرة إسرائيلية تلقي قنبلة شرقي بلدة عبسان الجديدة شرقي خان يونس جنوبي قطاع غزةالكوفية مسؤول أممي: المخزونات الغذائية والدوائية بغزة تنفد بسرعةالكوفية ضبط أجهزة تجسس إسرائيلية مموهة في مواقع تسليم الأسرىالكوفية ضابط إسرائيلي: استخدمنا الفلسطينيين دروعا بشرية 6 مرات يوميًا على مدار 15 شهراالكوفية الإعلام الحكومي بغزة يحذر من أزمة غذاء مع استمرار إغلاق المعابرالكوفية بن غفير: الهجرة الطوعية من قطاع غزة هي الإجراء الأكثر أخلاقية وحكمة وصوابا وعدلاالكوفية الصحة: 9 شهداء و14 إصابة بالقطاع خلال 24 ساعةالكوفية مراسلنا: إصابة مواطن برصاص جيش الاحتلال في مخيم المغازي وسط قطاع غزةالكوفية مراسلنا: آليات الاحتلال تطلق النار والقنابل الصوتية تجاه منطقة حي تل السلطان غرب مدينة رفح جنوب قطاع غزةالكوفية الجيش اللبناني يتسلم عسكريا نُقِل إلى داخل إسرائيل قبل أيامالكوفية الأوقاف: نرفض سياسة الاحتلال بعدم فتح الباب الشرقي في أيام فتح «الإبراهيمي» كاملاالكوفية إحباط هجوم لـ«فلول النظام» على ثكنة باللاذقية واعتقال 4الكوفية كندا تخفف عقوباتها على سوريا وتعيّن سفيرا في دمشقالكوفية الكرملين يعلن دخول المرحلة الأخيرة من عملية «طرد القوات الأوكرانية» من كورسكالكوفية زوجة ناشط فلسطيني محتجز في أمريكا: كنت ساذجة حين ظننت أنه آمنالكوفية «هدنة غزة»: مساع إلى «إطار انتقالي» يدفع نحو اتفاق أوسعالكوفية مصر تعرب عن تقديرها لتصريحات «ترامب» بشأن عدم مطالبة سكان قطاع غزة بمغادرتهالكوفية

تعاني من تشنج مستمر..

خاص بالفيديو والصور|| "فجر شحيبر".. طفلة فلسطينية تناشد المسؤولين علاجها من مرض نادر

19:19 - 18 إبريل - 2021
الكوفية:

غزة – عمرو طبش: اختفت ملامح البراءة من وجه الطفلة فجر شحيبر "9 سنوات"، مع الألم المتواصل جراء إصابتها بمرض وراثي تسبب لها في الكثير من المشاكل الصحية بعد ولادتها، يرتج جسدها كله كلما فاجأتها نوبات التشنج لأكثر من عشرين مرة في اليوم.

تروي رانية شحيبر، تفاصيل معاناة طفلتها فجر لـ"الكوفية"، قائلة إن ابنتها تعاني من مرض PKU الوراثي، الذي يتسبب دائما في تعرض ابنتها لحالات تشنج مستمرة، مما يؤدي إلى فقدانها للرؤية لحظة التشنج، وعدم قدرتها على تناول الطعام والشراب، ولا تستطيع قضاء حاجتها سوى مرة واحدة كل أسبوع.
وأوضحت، أن الـ PKU  هو أﺣﺪ أﻣﺮاض اﻟﺘﻤﺜﻴﻞ اﻟﻐﺬاﺋﻲ اﻟﻮراﺛﻴﺔ اﻟﻨﺎﺗﺠﺔ ﻋﻦ ﺧﻠﻞ ﻓﻲ ﺗﻜﺴﻴﺮ أو ﻋﻤﻞ ﺣﻤﺾ ﻳﺴﻤﻰ ﺑﺤﻤﺾ اﻟﻔﻴﻨﺎﻳﻞ اﻻﻧﻴﻦ، ﻧﺘﻴﺠﺔ ﻟﻨﻘﺺ إﻧﺰﻳﻢ ﻣﻌﻴﻦ ﻓﻲ اﻟﺠﺴﻢ ﻣﻤﺎ ﻳﺆدى إﻟﻰ ﺗﺮاكم ﻋﺪد ﻣﻦ اﻟﻤﻮاد اﻟﻀﺎرة في الدم.


وأشارت  شحيبر، إلى أن سبب تدهور حالة ابنتها يرجع لعدم قيام المركز الصحي الذي يتابع حالتها منذ الولادة، بإبلاغها بتفاصيل مرضها منذ البداية، كي تستطيع علاجها منذ الصغر والحيلولة دون تدهور حالتها، منوهةً إلى أنه يتم فحص الإصابة بهذا المرض من خلال كعب القدم بعد ولادتها بأسبوع واحد.
وأكدت، أنها على الرغم من ملاحظتها لتغيرات سلبية على طفلتها مثل "ما بتقدر تتحرك من السرير، وتقوم دائماً بعدّ أصابعها ولا تستطيع التحدث أو فهم أي شيء". وأضافت، قمت بإبلاغ الممرضة التي كانت تتابع حالة ابنتها عدة مرات، ولكنها لم تصدق في البداية إلا عندما استطعنا الحصول على تحويلة لمستشفيات الضفة، حتى نثبت أن فجر مصابة بذلك المرض.
وتابعت شحيبر، "ضليتني أكثر من سنتين ونصف وأنا بتنقل من دكتور لدكتور حتى يحل مشكلة ابنتي التحدث وقدرتها على الفهم، ولكن حياة لمن تنادي، ولا حد قدر يشخص حالة ابنتي، أنا لما باشوف بنتي بتتشنج كل يوم بموت من الحسرة لأنه مش قادرة أعمللها حاجة، مكملةً "أنا يومياً بأدخل في معاناة مع ابنتي لانه بتلبس بمبرز وبتقعد تكسر كل حاجة، وما بتقدر تقوم بأمورها الحياتية لوحدها".


وبيّنت، أن طفلتها فجر لا تستطيع ممارسة حياتها كباقي الأطفال، نظراً لأنها بين الفينة والأخرى تدخل في حالة تشنج ولا تستطيع السيطرة على نفسها، موضحةً أنها تحتاج إلى أربعة علب حليب من نوع خاص يقدر سعر العلبة الواحد بـ100 دولار أمريكي، وهو الحل الوحيد لتحسين حالتها ومساعدتها على الحركة بعدما كانت لا تستطيع التحرك من مكانها.
ونوهت شحيبر، إلى أن مرض الـ PKU ليس له علاج نهائي، خاصةً أنه مرض وراثي، ولكن يوجد أمور يمكن علاجها فجر حتى تستعيد حياتها كباقي الأطفال، مثل تقديم العلاج المناسب لها في المستشفيات الأوروبية لكي تستطيع التحدث والتواصل مع المحيطين بها.


وأكدت، أنها لجأت إلى العديد من المسؤولين لمساعدتها في تقديم العلاج اللازم لابنتها، ولكن جميع الأبواب أغلقت أمامها، مطالبةً أصحاب القلوب الرحيمة والمسؤولين بالوقوف عند مسؤولياتهم بالنظر بعين الرحمة والشفقة إلى حالة ابنتها، وتقديم المساعدة العاجلة بسفرها إلى الخارج لتقديم العلاج المناسب لها.
 

كن أول من يعلق
تعليق جديد
البريد الالكتروني لا يظهر بالتعليق